¿Cuándo se plantea una terapia avanzada en el Parkinson?

¿Cuándo se plantean las terapias avanzadas en el Parkinson?

No dependen de los años que hace del diagnóstico, sino de cómo responde usted a la medicación. Se valoran sobre todo en estas situaciones:

• Periodos «off» (cuando la medicación deja de hacer efecto) que limitan la vida diaria pese a los ajustes. Lo explicamos en fluctuaciones y discinesias.
• Discinesias (movimientos involuntarios) que molestan o impiden hacer cosas.
• Necesidad de tomar la levodopa muchas veces al día para estar bien.
• Temblor intenso que no mejora con los fármacos.

¿Cuáles son las tres opciones de terapia avanzada?

Las tres buscan lo mismo: un control más estable de los síntomas. Lo consiguen de maneras distintas:

• Estimulación cerebral profunda: se colocan unos electrodos finos en una zona concreta del cerebro, conectados a un aparato parecido a un marcapasos bajo la piel del pecho. Requiere una operación. La estimulación se puede ajustar después y es reversible.
• Bombas de infusión: la medicación entra de forma continua, sin depender de las tomas. No requieren operar el cerebro. Hay que llevar la bomba encima y cuidar el punto por donde entra la medicación.
• Ultrasonidos focalizados (HIFU): actúan sobre un punto muy pequeño del cerebro sin abrir el cráneo ni dejar ningún aparato implantado. Se usan sobre todo cuando el problema principal es el temblor. En general se trata un solo lado del cuerpo. La lesión es permanente y no se puede ajustar después, aunque con los años el temblor puede volver en parte.

¿Cómo funcionan las bombas de infusión?

Las pastillas se absorben a ratos, y por eso el efecto sube y baja. Con una bomba, la medicación llega de forma continua y los niveles son más estables. Hay tres tipos, según el fármaco y por dónde entra:

• Levodopa/carbidopa en gel intestinal: llega directamente al intestino por una sonda fina. La sonda se coloca a través de la pared del abdomen con una endoscopia (un tubo con cámara que entra por la boca).
• Foslevodopa/foscarbidopa subcutánea: es una forma de levodopa que entra bajo la piel por una cánula fina (un tubo pequeño y flexible), de día y de noche.
• Apomorfina subcutánea: es un fármaco que actúa como la dopamina. También entra bajo la piel por una cánula fina, normalmente durante las horas en que está despierto.

¿Cómo se decide qué terapia avanzada conviene?

No hay una terapia mejor para todo el mundo ni cortes rígidos por edad. La decisión se toma junto con usted y su familia, teniendo en cuenta:

• Su estado general de salud, más que la edad que figura en el carné.
• La memoria y el estado de ánimo: algunos tratamientos no se recomiendan si hay un deterioro cognitivo (problemas de memoria o de razonamiento) importante.
• Los síntomas que más le limitan: el temblor, los periodos «off» o las discinesias.
• Cuánto mejoran sus síntomas con la levodopa.
• Otras enfermedades y los fármacos que toma.
• Sus preferencias: si acepta o no una operación, llevar una bomba o un aparato implantado.
• La ayuda que tiene en casa para el día a día del tratamiento.

¿Qué incluye la valoración en la consulta?

La valoración se hace en una o varias visitas. Según el caso, puede incluir:

• Una revisión de toda la medicación, por si aún se puede mejorar el ajuste.
• Un diario de síntomas de varios días, que muestra cuántas horas pasa en «off» o con discinesias.
• La exploración con y sin el efecto de la medicación, para ver cuánto responde a la levodopa.
• Preguntas sobre la memoria, el ánimo, el sueño y el equilibrio.
• Pruebas complementarias, como una resonancia, si hacen falta.

¿Qué ocurre si es candidato?

Se le explican con calma las ventajas, los riesgos y las limitaciones de cada opción. Ninguna terapia avanzada mejora todos los síntomas: los que no responden a la levodopa, como algunos problemas del equilibrio o del habla, suelen mejorar poco.

Si decide seguir adelante, se le deriva al equipo que realiza el procedimiento. Si ya le sigue otro neurólogo, también puede venir solo para saber si es candidato. Puede pedir cita online.

¿Cómo es el seguimiento después del procedimiento?

La enfermedad sigue su curso, así que el seguimiento continúa. En los primeros meses hay que ajustar el tratamiento: la estimulación, la dosis de la bomba o la medicación por boca. Con la estimulación cerebral profunda y con las bombas, a menudo se puede reducir la medicación oral.

La fisioterapia y la logopedia siguen siendo importantes. Se coordinan con las demás unidades de Barcelona Parkinson.

¿Cuándo hay que avisar sin esperar a la siguiente visita?

Después de cualquier terapia avanzada, avise al equipo que le trata si nota:

• Fiebre, enrojecimiento, dolor o supuración en la herida o donde entra la medicación.
• Un empeoramiento brusco de los síntomas, por ejemplo si la bomba se para o la sonda se sale.
• Confusión, alucinaciones o un cambio de carácter llamativo.
• Si pierde la fuerza o el habla de golpe, o se cae y se golpea la cabeza, no espere: llame al 112.

Antes de la primera visita

• Traiga los informes y las pruebas que tenga (análisis, resonancias o TAC).
• Traiga la lista de la medicación que toma, con las dosis y los horarios.
• Si puede, venga acompañado de un familiar: a menudo aporta información útil.
• Puede pedir la cita para un familiar por teléfono, por WhatsApp o en línea.