Quan es planteja una teràpia avançada en el Parkinson?

Quan es plantegen les teràpies avançades en el Parkinson?

No depenen dels anys que fa del diagnòstic, sinó de com respon vostè a la medicació. Es valoren sobretot en aquestes situacions:

• Períodes «off» (quan la medicació deixa de fer efecte) que limiten la vida diària malgrat els ajustos. Ho expliquem a fluctuacions i discinèsies.
• Discinèsies (moviments involuntaris) que molesten o impedeixen fer coses.
• Necessitat de prendre la levodopa moltes vegades al dia per estar bé.
• Tremolor intens que no millora amb els fàrmacs.

Quines són les tres opcions de teràpia avançada?

Totes tres busquen el mateix: un control més estable dels símptomes. Ho aconsegueixen de maneres diferents:

• Estimulació cerebral profunda: es col·loquen uns elèctrodes fins en una zona concreta del cervell, connectats a un aparell semblant a un marcapassos sota la pell del pit. Cal una operació. L’estimulació es pot ajustar després i és reversible.
• Bombes d’infusió: la medicació entra de manera contínua, sense dependre de les preses. No cal operar el cervell. Cal portar la bomba a sobre i tenir cura del punt per on entra la medicació.
• Ultrasons focalitzats (HIFU): actuen sobre un punt molt petit del cervell sense obrir el crani ni deixar cap aparell implantat. Es fan servir sobretot quan el problema principal és el tremolor. En general es tracta un sol costat del cos. La lesió és permanent i no es pot ajustar després, tot i que amb els anys el tremolor pot tornar en part.

Com funcionen les bombes d’infusió?

Les pastilles s’absorbeixen a estones, i per això l’efecte puja i baixa. Amb una bomba, la medicació arriba de manera contínua i els nivells són més estables. N’hi ha de tres tipus, segons el fàrmac i per on entra:

• Levodopa/carbidopa en gel intestinal: arriba directament a l’intestí per una sonda fina. La sonda es col·loca a través de la paret de l’abdomen amb una endoscòpia (un tub amb càmera que entra per la boca).
• Foslevodopa/foscarbidopa subcutània: és una forma de levodopa que entra sota la pell per una cànula fina (un tub petit i flexible), de dia i de nit.
• Apomorfina subcutània: és un fàrmac que actua com la dopamina. També entra sota la pell per una cànula fina, normalment durant les hores que vostè està despert.

Com es decideix quina teràpia avançada convé?

No hi ha una teràpia millor per a tothom ni talls rígids per edat. La decisió es pren amb vostè i la seva família, tenint en compte:

• El seu estat general de salut, més que l’edat que figura al DNI.
• La memòria i l’estat d’ànim: alguns tractaments no es recomanen si hi ha un deteriorament cognitiu (problemes de memòria o de raonament) important.
• Els símptomes que més el limiten: el tremolor, els períodes «off» o les discinèsies.
• Quant milloren els seus símptomes amb la levodopa.
• Altres malalties i els fàrmacs que pren.
• Les seves preferències: si accepta o no una operació, portar una bomba o un aparell implantat.
• L’ajuda que té a casa per al dia a dia del tractament.

Què inclou la valoració a la consulta?

La valoració es fa en una visita o en unes quantes. Segons el cas, pot incloure:

• Una revisió de tota la medicació, per si encara es pot millorar l’ajust.
• Un diari de símptomes de diversos dies, que mostra quantes hores passa en «off» o amb discinèsies.
• L’exploració amb l’efecte de la medicació i sense, per veure quant respon a la levodopa.
• Preguntes sobre la memòria, l’ànim, el son i l’equilibri.
• Proves complementàries, com una ressonància, si cal.

Què passa si n’és candidat?

Se li expliquen amb calma els avantatges, els riscos i les limitacions de cada opció. Cap teràpia avançada no millora tots els símptomes: els que no responen a la levodopa, com alguns problemes de l’equilibri o de la parla, solen millorar poc.

Si decideix tirar endavant, se l’adreça a l’equip que fa el procediment. Si ja el segueix un altre neuròleg, també pot venir només per saber si n’és candidat. Pot demanar cita en línia.

Com és el seguiment després del procediment?

La malaltia continua el seu curs, i per això el seguiment continua. Els primers mesos cal ajustar el tractament: l’estimulació, la dosi de la bomba o la medicació per boca. Amb l’estimulació cerebral profunda i amb les bombes, sovint es pot reduir la medicació oral.

La fisioteràpia i la logopèdia continuen sent importants. Es coordinen amb les altres unitats de Barcelona Parkinson.

Quan cal avisar sense esperar a la visita següent?

Després de qualsevol teràpia avançada, avisi l’equip que el tracta si nota:

• Febre, envermelliment, dolor o supuració a la ferida o on entra la medicació.
• Un empitjorament brusc dels símptomes, per exemple si la bomba s’atura o la sonda es desplaça.
• Confusió, al·lucinacions o un canvi de caràcter evident.
• Si perd la força o la parla de cop, o cau i es dona un cop al cap, no s’esperi: truqui al 112.

Abans de la primera visita

• Porti els informes i les proves que tingui (anàlisis, ressonàncies o TAC).
• Porti la llista de la medicació que pren, amb les dosis i els horaris.
• Si pot, vingui acompanyat d’un familiar: sovint aporta informació útil.
• Pot demanar la cita per a un familiar per telèfon, per WhatsApp o en línia.