Estimulador del nervi vague: quan els fàrmacs no són suficients

Què és l’epilèpsia farmacoresistent?

Es parla d’epilèpsia farmacoresistent quan les crisis continuen apareixent després de provar dos fàrmacs antiepilèptics ben triats per al tipus d’epilèpsia, a la dosi adequada i ben tolerats. És la definició de la Lliga Internacional contra l’Epilèpsia (ILAE).

Abans d’arribar a aquesta conclusió, convé revisar algunes coses: que els episodis siguin de debò crisis epilèptiques, que el fàrmac sigui l’adequat i que es prengui de manera regular.

Si l’epilèpsia és farmacoresistent, el primer és valorar l’estudi en una unitat d’epilèpsia, per si la cirurgia és possible. Quan la cirurgia no és possible, no ha donat resultat o la persona no la vol, es valora l’estimulació del nervi vague.

Com funciona l’estimulació del nervi vague?

El nervi vague va del cervell al coll, al cor i a l’abdomen. Estimular-lo envia senyals al cervell que poden fer les crisis menys freqüents o menys intenses. L’estimulador té dues parts:

• Un generador, semblant a un marcapassos, que es col·loca sota la pell del pit, al costat esquerre.
• Un cable fi, sota la pell, que va des del generador fins al nervi vague esquerre, al coll.
• El generador envia impulsos de manera automàtica, a intervals programats per l’equip mèdic.
• A més, la persona porta un imant. Si el passa per sobre del generador quan comença una crisi, s’activa un impuls extra que la pot escurçar. Un familiar també ho pot fer.

Qui pot ser candidat a l’estimulació del nervi vague?

En termes generals, en poden ser candidats els adults i els infants amb epilèpsia farmacoresistent en què la cirurgia de l’epilèpsia no és possible o no és adequada. Serveix per a diferents tipus de crisis.

És important tenir expectatives realistes. L’objectiu és reduir el nombre o la intensitat de les crisis, no fer-les desaparèixer. La majoria de les persones han de continuar prenent els fàrmacs.

Com és la valoració a la consulta?

A la consulta es revisa la història de la seva epilèpsia i es comprova que el diagnòstic i el tractament són els correctes. Si l’estimulació del nervi vague pot ser útil, se li explica amb calma i es deriva a l’equip que la fa. Per a la primera visita, si pot, porti:

• La llista de tots els fàrmacs antiepilèptics que ha pres, amb les dosis i el motiu pel qual es van deixar.
• Els informes mèdics, l’electroencefalograma (EEG, prova que registra l’activitat elèctrica del cervell) i la ressonància.
• Un diari de crisis dels últims mesos: data, hora i com va ser cadascuna.
• Si és possible, un vídeo d’una crisi gravat amb el mòbil per un familiar.

Com s’implanta, es programa i es revisa l’estimulador?

L’implant es fa amb una intervenció quirúrgica breu. L’estimulador s’encén durant la intervenció o unes setmanes després, segons l’equip.

La intensitat dels impulsos s’augmenta a poc a poc, en diverses visites, perquè el cos s’hi acostumi. L’efecte no és immediat: sol aparèixer de manera gradual, al llarg de mesos.

Durant aquest temps es mantenen els fàrmacs. Només el seu neuròleg pot decidir si més endavant s’ajusten.

Mentre l’aparell envia un impuls es poden notar algunes molèsties, que solen anar a menys amb el temps: ronquera o canvis en la veu, tos, picor a la gola o sensació de falta d’aire. Es poden reduir ajustant la programació.

La bateria dura uns quants anys. Quan s’esgota, el generador es canvia amb una altra intervenció menor.

Com és la vida diària amb un estimulador del nervi vague?

• Porti sempre a sobre la targeta de l’estimulador i l’imant.
• Abans d’una ressonància, avisi que porta l’estimulador. Segons el model i la zona del cos, es pot fer amb precaucions o pot no estar permesa.
• Avisi també abans d’una operació o d’un tractament de fisioteràpia amb calor o corrents.
• Si ronca molt o té apnea del son (pauses en la respiració mentre dorm), comenti-ho: l’estimulació hi pot influir.
• Si necessita parlar o cantar sense la ronquera de l’impuls, el seu equip li pot explicar com aturar-lo un moment amb l’imant.

Quan cal consultar

Demani una valoració si continua tenint crisis malgrat dos fàrmacs, o si els fàrmacs li causen efectes que no tolera. Pot demanar cita. Si porta estimulador, consulti si la ronquera, la tos o la dificultat per empassar no cedeixen, o si nota que l’aparell funciona de manera diferent.

Si una crisi dura més de 5 minuts o es repeteix sense que la persona es recuperi, truqui al 112. A la pàgina d’epilèpsia trobarà què cal fer davant d’una convulsió.

L’estimulació del nervi vague és una forma de neuromodulació, com l’estimulació medul·lar que es fa servir en el dolor crònic.

Abans de la primera visita

• Porti els informes i les proves que tingui (anàlisis, ressonàncies o TAC).
• Porti la llista de la medicació que pren, amb les dosis i els horaris.
• Si pot, vingui acompanyat d’un familiar: sovint aporta informació útil.
• Pot demanar la cita per a un familiar per telèfon, per WhatsApp o en línia.